18 gennaio 2021

Le Associazioni di categoria e la disabilità ai tempi del Covid

Disabilità ai tempi del Covid: un aggiornamento dei bisogni delle persone con disabilità e del supporto fornito dalle associazioni che le rappresentano: vaccini, ripresa percorsi terapeutici, comunicazione accessibile con il personale medico

ingranaggioLa pandemia da Coranavirus ha ribaltato la logica delle nostre priorità, ha cambiato le nostre abitudini, ha limitato la nostra libertà di movimento, la nostra socialità. Ci sono nuove regole da rispettare: l’uso della mascherina, l'igienizzazione continua delle mani, non toccare cose o persone e via dicendo.

Ma come si fa quando devi usare le mani per spingere il corrimano di una carrozzina che è parte di te? Come si fa quando le mani di una persona sono i suoi occhi? E quando il contatto con l’altro è l’unico mezzo di comunicazione? Come si fa quando la mascherina ti esclude dal resto del mondo? 

Disabilità ai tempi del Covid. Per non parlare dell’impatto che il cambiamento improvviso delle abitudini di vita ha avuto sulle persone con disabilità cognitiva o con autismo che hanno generalmente bisogno di supporto e tempo per affrontare i cambiamenti. L’interruzione improvvisa della loro quotidianità ha, infatti, interrotto la possibilità di partecipare alla vita sociale, scolastica, lavorativa e ludica essenziali per la salute psico-fisica senza avere un’idea di come riadattarsi a questa nuova realtà.

Criticità. Da questa situazione è emerso il senso di solitudine e di isolamento, il disorientamento e la confusione, le vicinanze forzate e l’impossibilità di stare con le persone che rappresentano dei punti di riferimento. Emergono ansia, paura, rabbia e tristezza alternati a fiducia, gioia e serenità. Inoltre c’è l’incognita temporale, non sappiamo quando durerà ancora questa emergenza e le persone con disabilità vivono questo senso di precarietà temporale, attraverso una quotidianità che non torna.

Le criticità riscontrate sono tante e tali che è difficile anche descriverle tutte senza scadere nella retorica dei luoghi comuni, ma fortunatamente la capacità di resilienza di queste persone e delle loro famiglie, con l’aiuto e il supporto delle rispettive Associazioni di categoria, hanno portato a soluzioni e proposte interessanti che dimostrano che anche le difficoltà maggiori possono essere superate con l’aiuto di tutti: dalle Istituzioni, agli enti locali alle associazioni, attuando una leadership che supporti l’organizzazione e che trasmetta valori positivi, riorganizzando al contempo la propria vita dinanzi alle difficoltà e in questo tutte le persone con disabilità ne sono un costante esempio.

Servizi attivati. Le associazioni di categoria che rappresentano le persone vulnerabili fin dai primi giorni della pandemia non hanno mai lasciato sole le famiglie e le persone con disabilità. Hanno messo in campo tutte le loro forze e competenze per non lasciare da sole le persone. Si sono fatte carico della spesa a domicilio, della consegna dei farmaci, hanno attivato servizi di ascolto e supporto psicologico, formazione e informazione a distanza, anche su come affrontare l'emergenza, promozione della tele riabilitazione, assistenza legale, sociale e didattica, messa a disposizione delle informazioni in formato accessibile e, infine, interlocuzione con le istituzioni, cercando di dare voce a chi voce non ce l’ha. Per questo alcune delle Associazioni di categoria auspicano che le autorità includano le persone con disabilità nella prima fase di vaccinazione.

In particolare, l'ADV, Associazione Disabili Visivi, risponde alle "richieste di informazioni per risolvere problemi della vita quotidiana, problemi burocratici, conferme o smentite di notizie che circolano sugli organi di stampa o nei social media, per dare sostegno a momenti di depressione a seguito dell'isolamento." Fornisce "materiale di lettura in forma accessibile, braille o audio, oltre al tramite di internet". Si batte, infine, per "non discriminare le persone con disabilità rispetto alle altre persone ugualmente fragili" in merito alla necessità di un vaccino oltre ai non vedenti, maggiormente esposti al contagio per la necessità di toccare ogni cosa in ogni situazione, "soprattutto ai disabili non autosufficienti e quelli non collaboranti, per i quali un ricovero senza la possibilità di avere un caregiver accanto equivale a una condanna a morte."

L'Auser continua a garantire un aiuto concreto a tanti anziani che vivono da soli, i più colpiti dagli effetti della pandemia, anche con raccolte di generi di prima necessità. Migliaia di volontari, molti dei quali giovani che operano ogni giorno in tutta Italia, "consegnano la spesa a casa degli anziani soli o i medicinali e attraverso i servizi di compagnia telefonica sono una voce amica che aiuta ad affrontare la giornata."

UILDM ci informa che purtroppo molte sezioni territoriali hanno dovuto nuovamente interrompere le loro attività a supporto degli utenti, pertanto sono stati "riattivati i servizi di vicinanza sperimentati nella prima ondata e realizzati webinar tematici e attività di ritrovo telematiche". "La nostra comunità in questo momento ha un grande bisogno di sperare nel vaccino e non vede l’ora di accedere a questo “scudo” che permetterà a tutti di tornare protagonisti. Per questo speriamo in una strategia di somministrazione che sia efficace e veloce, soprattutto per i più fragili".

L'ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo, sottolinea "difficoltà a riprendere i percorsi terapeutici per i bambini negli ambulatori" e in caso di diagnosi di autismo in questi mesi "non è stata offerta la possibilità di iniziare quei trattamenti intensivi e precoci consigliati dalle linee guida". Tante, inoltre, le "difficoltà nel seguire la didattica a distanza e frequentare la scuola in presenza" come anche i Centri diurni, che per problemi di spazio e di personale non riescono a garantire le misure di sicurezza. Ma la maggior paura è un ricovero obbligatorio se avviene il contagio per le persone non collaboranti e che non comprendono le regole dettate dal contagio, senza poter avere al loro fianco un caregiver.

L'ENS, Ente Nazionale Sordi Onlus, è al fianco di tutti per aiutare la comunità sorda a fronteggiare al meglio l’emergenza; in particolare, si è attivato "per richiedere accessibilità nelle comunicazioni rivolte ai cittadini". "Anche l’obbligo diffuso delle mascherine ha creato e crea numerosi problemi perché impediscono la lettura labiale di chi le indossa"." Molte persone sorde hanno messo a disposizione le loro capacità narrative per creare racconti, storie, laboratori a distanza per bambini e ragazzi. Hanno ideato visite guidate virtuali, messo a disposizione la loro professionalità per supporto psicologico, condiviso idee e risorse che potessero in qualche modo alleviare la tensione, allentare il senso di isolamento e sviluppare la creatività." Inoltre è stata avviata un'iniziativa con TIM per aiutare i pazienti sordi ricoverati a comunicare, oltre che con i propri familiari, con il personale medico in LIS mediante interpreti professionisti volontari.

Ringraziamo le associazioni di categoria per l'aggiornamento fornito, in particolare Giulio Nardone, presidente di ADV, Benedetta Demartis, Presidente ANGSA, Clara Chiuso, Segreteria Nazionale di UILDM, Giusy Colmo, Ufficio Stampa Auser e Amir Zuccalà, Ufficio Ufficio Studi e Progetti di ENS. 

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