5 maggio 2020

Coronavirus e distrofia muscolare: intervista a Marco Rasconi, presidente UILDM

Intervista a Marco Rasconi, presidente della UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, sul tema Coronavirus e distrofia muscolare

Coronavirus e distrofia muscolare. La Redazione di Abili a proteggere ha intervistato il 30 aprile il presidente della UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, Marco Rasconi. Tra i bisogni manifestati a livello territoriale dalle persone con distrofia muscolare l'assistenza domiciliare, la fisioterapia, il supporto nella didattica a distanza, oltre che la spesa. Di seguito l'intervista disponibile anche in formato audio.

Come stanno vivendo le persone con distrofia muscolare questa emergenza?

La stanno vivendo con una preoccupazione immensa: la preoccupazione che hanno tutti è ovviamente potenziata perché noi siamo persone con fragilità, quindi anche se siamo abituati a fare delle quarantene è chiaro che ogni persona che viene in contatto con noi ci crea ansia. Noi, in quanto persone fragili a livello respiratorio, siamo già abituate a trascorrere dei periodi internati in casa, quindi agli italiani chiediamo uno sforzo per una volta, noi lo facciamo purtroppo per tutta la vita. È chiaro però che quest’ansia si ripercuote sui familiari, sugli assistenti e poi  abbiamo molta paura di quello che succederà dopo, perché la disabilità crea povertà e in questa situazione di incertezza tutto questo è amplificato. Quindi da un lato abbiamo molta paura, dall'altro però, se posso permettermi anche una nota positiva, riceviamo tantissima solidarietà e questo personalmente mi fa pensare bene.

Che supporto riesce a dare la vostra associazione alle persone con distrofia muscolare?

Abbiamo 64 sedi territoriali, oltre alla direzione nazionale. La direzione nazionale ha organizzato dei momenti di incontro virtuale sia con i medici che con i tecnici a livello legislativo, momenti di confronto con le varie sezioni e anche momenti di svago, una specie di bar virtuale e abbiamo realizzato delle interviste su Instagram proprio perché volevamo raccontare quello che succedeva sul territorio.

Le sezioni sul territorio si sono invece attivate come possono: c’è chi si è reso disponibile per fare la spesa, non solo per le persone con distrofia, ma per tutte le persone fragili, c’è chi è stato chiamato dagli ospedali per servizi di trasporto per le persone che dovevano andare a fare delle visite, quindi ci siamo messi a disposizione, c’è chi banalmente ha comprato il giornale per le persone ricoverate all'ospedale, facendosi carico di questa spesa per dare un segno di vicinanza a chi era ricoverato, c’è chi ha portato da mangiare ai medici, agli infermieri. Abbiamo attivato anche una rete nazionale per il supporto psicologico proprio per venire incontro a quella paura di cui parlavo prima.

Tutte queste iniziative di vicinanza hanno portato anche a sostenere i centri i centri clinici NeMO attraverso "Distanti ma vicini”, una campagna costruita insieme a Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e Famiglie SMA, Genitori per la ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale. Infine, abbiamo anche comprato e distribuito delle mascherine ai nostri soci.

Quali sono i bisogni che come associazione avete percepito come primari sul territorio? Che cosa è mancato?

Sicuramente da un lato, come tutti, la possibilità di fare la spesa e di avere una risposta anche abbastanza immediata. A volte c’erano delle tempistiche molte lunghe e quindi abbiamo attivato dei servizi per dare una risposta immediata. Altro bisogno è legato all’assistenza: molte persone vivono da sole, avevano degli assistenti personali, di questi alcuni sono rimasti in casa ad assistere queste persone altre invece spaventate hanno chiesto ferie, quindi abbiamo avuto un momento di sconquassamento per l’assistenza domiciliare.

Difficoltà sono state, inoltre, riscontrate nella fisioterapia, nella didattica, perché i nostri ragazzi quando vanno a scuola sono aiutati e affiancati mentre a casa è più complicato perché ovviamente non ci sono dei percorsi per le persone con disabilità, e poi va considerato tutto il peso sulla famiglia per quanto riguarda la parte assistenziale che sicuramente è incrementato, quindi questa reclusione forzata ha portato ad estremizzare quelli che sono già dei problemi che noi conosciamo nel quotidiano. È chiaro che nelle quattro mura domestiche tutto questo si è incrementato.

Ringraziamo Marco Rasconi, presidente della UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, sul tema Coronavirus e distrofia muscolare. 

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