5 aprile 2020

Coronavirus e autismo: intervista alla presidente dell’ANGSA

La Redazione di Abili a proteggere ha intervistato il 31 marzo Benedetta Demartis, presidente dell'ANGSA sul tema coronavirus e autismo

La Redazione di Abili a proteggere il 31 marzo ha intervistato la presidente dell'ANGSA, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, Benedetta Demartis per affrontate il tema coronavirus e autismo. L’Associazione “promuove l’educazione specializzata, l’assistenza sanitaria e sociale, la ricerca scientifica, la formazione degli operatori, la tutela dei diritti civili a favore delle persone autistiche e con disturbi generalizzati dello sviluppo affinché sia loro garantito il diritto inalienabile ad una vita libera e tutelata, il più possibile indipendente nel rispetto della loro dignità e del principio delle pari opportunità”. Di seguito l'intervista.

Come stanno vivendo le persone con autismo questa emergenza?

La stanno vivendo male perché per i nostri ragazzi è ancora più difficile, soprattutto per quelli più gravi, capire questi cambiamenti a cosa sono dovuti e quindi è difficile per loro accettare queste nuove regole, questi nuovi ritmi di vita e mettono in difficoltà i genitori facendo mille domande per cercare di capire quello che non riescono a capire. Chi non riesce nemmeno a parlare, perché molti di loro sono senza parola, si fa capire a gesti: per esempio alle 3 di notte mettono le scarpe davanti alla porta con lo zainetto perché loro vogliono uscire, non capiscono più se è giorno, se è notte, quando si uscirà e perché ancora non si è pronti a uscire come al solito. Quindi è davvero stressante e tenerli occupati 24 ore su 24 con questo stress manda in tilt tutta la famiglia è spesso in loro scatena comportamenti problematici di autolesionismo o aggressività verso i propri cari. È un dramma nel dramma.

Cosa riesce a fare ANGSA in questa emergenza per le persone con autismo? 

Le nostre 46 associazioni più le nostre 16 affiliate ognuna nel proprio territorio in tutta Italia hanno attivato servizi di supporto psicologico a distanza oppure attività degli operatori che seguono i ragazzi online. Tutto questo è fattibile con ragazzi che riescono a star seduti davanti a un computer e capiscono i concetti espressi, per altri è davvero difficile essere seguiti a distanza quindi gli operatori e le associazioni cercano di mostrare, grazie a dei video, alcune attività che si possono fare a casa per implementare la loro giornata, come cucinare, fare bricolage, fare costruzioni, colorare. Spesso però i nostri figli bocciano molte nostre proposte perché per loro è tutto incomprensibile, in quanto determinate cose si facevano solo a scuola o solo al parco o solo con la nonna e chiedono continuamente ciò che per loro era normale come uscire, vedere la nonna, andare al parco e ripetono in continuazione la stessa frase "al parco, al parco, nonna, nonna, nonna" perché non capiscono perché non si fa e quindi la giornata è davvero pesante. Noi non siamo quelle famiglie che si annoiano a casa perché non escono, noi non sappiamo come fare a intrattenere qualcuno che non riesce a stare in una situazione nuova che non ha capito.

Che bisogni percepite dai territori?

I bisogni che percepiamo sono quelli di chiunque, ma soprattutto quello dell’opportunità di poter uscire ogni tanto, pur con tutte le cautele della sicurezza, per permettere ai bambini e ragazzi più irrequieti di muoversi e scaricare tutta l'agitazione o iperattività, per scongiurare in alcuni casi quei comportamenti problema come l’auto/eteroaggressività spesso indirizzata proprio sui familiari o sugli oggetti e mobili di casa. A volte è sufficiente un giro in auto, che per alcuni è un vero calmante.
Non consideriamo le uscite sul territorio come privilegi rispetto al resto della popolazione, ma veri e propri salvavita. Naturalmente queste necessità non riguardano tutte le persone con autismo, ma spesso succede e dobbiamo tutti comprenderlo e rispettarlo.

Ringraziamo Benedetta Demartis, presidente dell'ANGSA, per la cortesia e disponibilità dimostrate. 

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