8 aprile 2020

Sindrome di down e coronavirus. Intervista a Tiziana Grilli, presidente AIPD

Il 6 aprile la redazione ha intervistato Tiziana Grilli, presidente dell’AIPD, sul tema sindrome di down e coronavirus

La redazione di Abili a proteggere, attraverso una serie di interviste ad Associazione nazionali delle diverse disabilità vuol dare voce ai bisogni delle persone con diverse disabilità, che l'attuale emergenza nazionale per covid-19 ha portato all’isolamento e allo stravolgimento della normalità.

Sindrome di down e coronavirus. Il 6 aprile la redazione ha avuto il piacere di intervistare Tiziana Grilli, presidente dell’AIPD, Associazione italiana persone Down. Al centro dell’intervista temi importanti quali le difficoltà che i bambini e i ragazzi con sindrome di down e le loro famiglie hanno avuto dal momento che sono stati chiusi tutti i centri riabilitativi e socio educativi, che hanno portato ad un arresto totale di tutta la vita di relazione che per i bambini con sindrome di down è importantissima; la mancanza di una didattica a distanza adeguata. Questi solo alcuni dei temi sottolineati dalla Presidente Grilli. Di seguito l'intervista disponibile anche nel canale Youtube di Abili a proteggere.

Come stanno vivendo le persone con sindrome di Down l'emergenza del Covid-19?

Le persone con sindrome di Down, come molte altre, hanno in questo momento un cambiamento radicale della loro vita, perché nelle diverse fasce di età dai piccoli agli anziani hanno una vita inclusiva e sufficientemente partecipata in tutti i contesti di vita naturale, anche se questa realtà non è uniforme su tutto il territorio italiano. Come AIPD abbiamo avviato uno stretto monitoraggio di come le persone stanno e di come reagiscono le loro famiglie, anche perché i centri sono chiusi in tutta Italia. Sono chiusi tutti i centri riabilitativi e socio educativi, ad eccezione dei residenziali, come stabilito dal DPCM, e sono interrotte, per motivi di sicurezza e per ottemperanza al distanziamento sociale, anche tutte quelle azioni e interventi nei centri posti in essere da parte delle sezioni delle associazioni per i disabili intellettivi e per ciò che riguarda la sindrome di down.

Scuola. La criticità maggiore che abbiamo riscontrato in questo momento è per i bambini piccoli con sindrome di down che frequentano i nidi e le scuole materne. Per loro la chiusura della scuola ha significato non vedere più i compagni, quindi un arresto totale di tutta la vita di relazione che per i nostri bambini è importantissima per stimolarli al dialogo, all’affettività, per imparare delle tecniche di autodeterminazione e anche di autonomia. Purtroppo abbiamo riscontrato che in moltissimi territori non tutte le scuole hanno attivato la didattica a distanza e, qualora ci fosse una didattica a distanza per i bambini con disabilità cognitiva, è indispensabile che ci sia qualcuno che orienti e faciliti la didattica a distanza. Quindi sulla scuola abbiamo riscontrato non poche problematicità.

Assistenza. Anche per quanto riguarda i giovani e gli adulti, sulla base dei report inviati dagli operatori e soci dell’Aipd e dei contatti telefonici con le famiglie stesse, emerge una situazione a macchia di leopardo. Ci sono dei territori dove alla chiusura dei centri sono state riconvertite le azioni e gli interventi, in particolare dove avevamo già una buona presa incarico socio sanitaria. In Emilia Romagna, che è la mia terra, gli interventi sono riconvertiti soprattutto per le persone che hanno una gravità, ma anche per chi ne fa richiesta, come per esempio una famiglia fragile o ragazzi con sindrome di Down che vivono con un caregiver unico, come la mamma, oppure senza reti parentali perché hanno i genitori anziani; quindi dove esiste una buona prassi di presa incarico istituzionale e socio sanitaria le persone vengono monitorate. Abbiamo anche casi di assistenza educativa a domicilio e ci sono delle situazioni dove sono stati aperti in deroga dei centri dove si può avere un intervento, nel rispetto della sanitarizzazione completa e nel rispetto del distanziamento sociale, per quanto possibile, e usando tutti i dispositivi sanitari come mascherine e guanti. Quindi si esprime maggiormente una criticità in quei luoghi in cui questa presa incarico socio sanitaria per i giovani e per gli adulti non c’è e le associazioni in qualche modo vicariano totalmente il bisogno di assistenza socio sanitaria e anche educativa.

Lavoro. Chiaramente sono interrotti anche i tirocini lavorativi, quindi monitoriamo i ragazzi che normalmente sono abituati a lavorare in contesti naturali e anche a percepire un loro compenso per tirocinio o lavoro in caso di assunzione che seguono le misure restrittive a nostra e a loro protezione principalmente. Come AIPD abbiamo mantenuto tutti i servizi di monitoraggio sulle sezioni per tenere un contatto, a volte anche solo telefonico, con le persone e dare strumenti alle famiglie per sostenere la maggiore resilienza possibile.

Residenze. Siamo particolarmente preoccupati per le residenze, infatti, tante persone con sindrome di Down hanno perso i loro caregiver o che per una certa loro gravità sanitaria frequentano e vivono in strutture residenziali, piccole comunità alloggio o appartamenti supportati. Siamo molto preoccupati perché è noto che diventano dei piccoli nuclei di contagi e sarebbe indispensabile che sia la protezione civile sia tutto il mondo della sanità e del sociale potessero in qualche modo fare interventi sia di accesso sanitario in queste strutture sia di rifornimento dei dispositivi per la sicurezza sia degli ospiti eventualmente in isolamento che del personale stesso che tanto è dedicato a quest’opera.

Che supporto riesce a dare l'AIPD in questa emergenza alle persone con sindrome di Down e alle loro famiglie?

L’associazione, attraverso i contatti web e telefonici quotidiani, ha mantenuto pur riconvertendo in attività a distanza molte delle attività che avevamo in situazione ordinaria di sostegno alle sezioni. Noi abbiamo 55 sezioni che coprono a rete tutto il territorio nazionale, isole comprese. In alcune regioni la rete è più sviluppata e in stretto contatto con le istituzioni socio sanitarie, in altre meno. L’AIPD è un’associazione che si occupa della tutela dei diritti delle persone, della promozione dell'autonomia e della vita e dei progetti di vita individuali delle persone con sindrome di Down e questa è un’attività che continua più di prima, proprio perché le persone più fragili manifestano più difficoltà in una situazione estremamente straordinaria. Gli operatori delle sezioni mantengono le attività a distanza quindi con la stabilizzazione degli apprendimenti danno la loro vicinanza alle famiglie e li orientano verso, per esempio, l’apprendimento di abilità domestiche. A casa si lavora sulle autonomie domestiche, sulle autonomie rispetto ai social, sulle autonomie relazionali attraverso i social per cui si collegano le persone insegnando loro a tenersi collegati a piccoli gruppi durante la settimana, sempre guidati da un educatore, da una psicologa, dal personale che possa in qualche modo sostenere alcuni deficit di funzionamento dei ragazzi.

È sempre attivo Telefono D a disposizione sia con un numero specifico sia attraverso l’email per dare risposta a tutti quelli che si rivolgono al telefono D, quindi è un contatto anche molto personalizzato. Sul sito e sulla pagina Facebook abbiamo un’articolazione di servizi in ambito normativo: i decreti e le notizie inerenti l’ambito della disabilità, sempre attraverso fonti ufficiali, vengono semplificati e sintetizzati per una lettura facilitata in modo che possano essere letti e compresi da tutti. Tutti i nostri soci hanno la nostra più totale disponibilità e hanno tutti i nostri contatti e ci riteniamo sufficientemente soddisfatti di quello che abbiamo potuto fare.

Quali sono i bisogni che percepite sul territorio?

Una criticità maggiore è sul fronte della scuola. Noi non abbiamo persone che ci comunichino che è stata attivata e riconvertita la didattica e l’educativa scolastica.  Sicuramente nei territori dove l’associazionismo e il volontariato è molto sviluppato le famiglie sono meno sole, sono monitorate, tutelate e seguite perché noi siamo estremamente attivi e, anche se non possiamo recarci a casa delle persone, un contatto molto stretto è estremamente di sostegno alle famiglie, che possono anche chiederci come lavorare loro stesse con i propri familiari con la sindrome di Down. Dove è stato possibile aprire dei servizi in deroga e le persone con una certa gravità sul funzionamento adattivo che non riescono a stare chiuse in casa o hanno una famiglia o un caregiver fragile possono stare con degli educatori in totale sicurezza e tutto è stato programmato, svolto e messo in essere dalle istituzioni. Altra cosa è la rivalutazione un domani di come è stata affrontata questa emergenza sanitaria con le persone fragili e con le persone con disabilità. 

Io mi sento umanamente e professionalmente molto grata a tutto quello che viene fatto dalle istituzioni e capisco che si poteva forse fare di meglio e di più, però in una situazione così drammatica, essendo un medico e quindi ho, credo, una sufficiente e sana coscienza della gravità della situazione mi sento grata. Abbiamo orientato tutti verso l’osservanza rigorosa delle regole e di tutti decreti anche se questi sono molto restrittivi. Certamente abbiamo cercato di lasciare libero qualche genitore o qualche educatore con l’opportuna autocertificazione e con la certificazione dei medici della salute mentale di poter permettere qualche passeggiata esattamente come da decreto.

Il nostro paese sta facendo tanto per le persone con disabilità. Questo momento metterà maggiormente in evidenza i luoghi dove è stato possibile sostenere le persone fragili e le famiglie e dove invece, precedentemente l’emergenza del covid-19, c’era già una criticità della presa in carico istituzionale delle persone. L’associazione porta questa voce a tutte le istituzioni perché è una grande battaglia che l’associazione ha in essere. Noi dobbiamo essere presenti per complementare, per arricchire e per tutelare il diritto dei nostri soci presso le istituzioni, ma non possiamo né vogliamo sostituirci ad esse. Le istituzioni  devono essere presenti e tutto quello che può fare il volontariato in ogni sua articolazione, forma e competenza è qualcosa che arricchisca, sostenga e si sostituisca solo in casi di estremo bisogno.

Io vorrei ringraziare le istituzioni, il Dipartimento della Protezione civile che sta facendo un lavoro incredibile sia sul piano tecnico delle competenze, delle capacità e della dedizione. Nel mio piccolo ringrazio il Presidente del Consiglio e tutte le forze dell’ordine, ringrazio le Istituzioni locali con cui sono a diretto contatto, ringrazio tutto il personale sanitario, al quale appartengo, ringrazio le persone che ci approvvigionano e che ci permettono di vivere in sicurezza nelle nostre case. Mi auguro che si ponga attenzione su quanto ci siamo dette, ma sono profondamente grata per tutto quello che si sta facendo. Come associazione siamo disponibili ai massimi livelli e in rete, anche tra di noi, per cui dove non arrivano le competenze di un’associazione arrivano le competenze di un’altra. Importante è tenere un sentimento di gratitudine e di appartenenza come cittadini. Io ho un figlio di 25 anni con sindrome di Down e devo dire che mi stupisce giornalmente la sua tenuta, la sua consapevolezza delle norme e come partecipa con i suoi amici ai momenti di relazione che gli educatori gli preconfezionano. Quindi io penso che in questa situazione ce la possiamo fare tutti insieme: volontariato, istituzioni e tutte le persone che capiscono che questa è una nazione dove si può e si deve chiedere.

L'intervista è disponibile nella versione integrale e sottotitolata sul nostro canale youtube Abili a proteggereNiente di Speciale è la sezione del sito dedicato alle interviste della redazione Abili a proteggere, perché non esistono bisogni speciali ma specifiche necessità.

Ringraziamo la Presidente dell'AIPD per il tempo, la disponibilità e la gentilezza che ci ha donato.

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