23 giugno 2020

SLA: online il Registro Nazionale dei pazienti italiani

Il 21 giugno, in occasione della giornata mondiale della Sla. l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica avvia il Registro Nazionale SLA, in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari

SLA Registro Nazionale dei pazienti realizzato dall'AISLAÈ online il Registro Nazionale sulla SLA, sclerosi laterale amiotrofica, realizzato da AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con l’Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, che servirà non solo a censire in modo più preciso le persone colpite in Italia dalla malattia, che ad oggi si stima siano oltre 6.000, ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e migliorare la presa in carico dei pazienti. 

L’avvio del registro, frutto di un lavoro intrapreso nel 2017, ha permesso il caricamento delle schede dei primi pazienti, anticipando di pochi giorni una data simbolica e importante: il 21 giugno, Global Day – Giornata Mondiale sulla SLA, promossa dall’International Alliance of Als/Mnd Associations, di cui AISLA fa parte.

Grazie alla raccolta dei dati anagrafici, genetici e clinici, il Registro Nazionale SLA rappresenta uno strumento fondamentale per contribuire ad identificare le persone con SLA in Italia, a capire i possibili fattori di rischio della malattia e ad accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura. Si tratta di una piattaforma informatica web based e patient driven in grado di raccogliere in “schede digitali” le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai pazienti e/o loro caregiver e in parte i medici dei Centri di Riferimenti indicati dagli stessi. Una scelta innovativa finalizzata alla massima partecipazione è, infatti, la possibilità della compilazione online direttamente dal paziente o dal proprio caregiver.

A garanzia della valenza scientifica e della correttezza procedurale, la compilazione sarà controllata e validata dalla figura del curatore del registro, svolta dalla dott.ssa Yessica Yesenia Tapia. Il Coordinatore del progetto è il dott. Christian Lunetta, medical director di AISLA, che dichiara: “Al progetto pilota che valuterà la fattibilità della creazione di un registro SLA web-based hanno già aderito i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, Ospedale San Gerardo-ASST Monza, l’ASST Oppedali Civili di Brescia, l’IRCCS Fondazione Mondino di Pavia e l’Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno”.

È in corso, da parte di AISLA, la raccolta di adesioni degli altri centri o ospedali italiani di riferimento per la SLA.

Fonte: AISLA Associazione Nazionale Schelosi Laterale Amiotrofica

Link utili: AISLA - registro, Registro dei pazientiInternational Alliance of Als/Mnd Associations, IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano, Ospedale San Gerardo-ASST MonzaASST Ospedali Civili di BresciaIRCCS Fondazione Mondino di Pavia, Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona di Salerno

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