14 maggio 2020

Covid-19: il servizio “L’Esperto Risponde” dell’Osservatorio Malattie rare diventa anche appuntamento radiofonico

Una rubrica dedicata a disabilità e lavoro ai tempi del COVID-19: il servizio “L’esperto risponde” dell’ Osservatorio Malattie Rare (OMaR) diventa un appuntamento radiofonico su RAI Radio 1

Osservatorio Malattie Rare rubrica radiofonica su Radio Rai 1Osservatorio Malattie Rare. Tutti i mercoledì, alle ore 17,45, su RAI Radio 1 GR1 Economia, l’avvocato Roberta Venturi risponderà in diretta alle domande su disabilità e lavoro ai tempi del Coronavirus. Una rubrica fissa dedicata a disabilità e lavoro ai tempi del COVID-19: il servizio “L’esperto risponde” dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) diventa un appuntamento radiofonico. Nello spazio, dedicato ai malati rari e alle persone con disabilità, Roberta Venturicoordinatore dello Sportello Legale OMaR, risponderà in diretta ai dubbi e alle domande degli ascoltatori per fare chiarezza su questioni legali e aspetti lavorativi che hanno coinvolto le persone più fragili nel corso della pandemia.

In due mesi, sul tema “malattie rare e Coronavirus”, il servizio online “L’esperto risponde” di Osservatorio Malattie Rare ha ricevuto oltre 2000 domande, equamente divise tra quelle di carattere medico, relative ai percorsi di diagnosi e cura, e quelle di profilo legale/burocratico. A disposizione della popolazione tre avvocati ed esperti di diritti, presi a prestito dal servizio di “Sportello legale”, e oltre 40 medici specialisti, che hanno prestato volontariamente la loro opera.

La metà delle domande pervenute all’Osservatorio Malattie Rare e la maggioranza di quelle arrivate in questi primi giorni di Fase 2 – spiega Roberta Venturi – ha riguardato la difficoltà a capire le procedure necessarie per accertare la propria situazione di rischio, e la difficoltà dei medici legali e del lavoro a capire se una data patologia rara, a loro quasi sempre poco nota, potesse comportare un rischio in caso di infezione. Ci sono stati casi di pazienti con gravi patologie del sistema immunitario, alcuni anche con conseguenze polmonari, che si sono trovati nella condizione di non potersi legalmente assentare dal lavoro pur lavorando a contatto con molte persone, ad esempio in ospedali o supermercati. Questo perché il medico deputato alla certificazione di rischio non conosceva le implicazioni delle loro patologie, nonostante queste fossero regolarmente diagnosticate”.

Bisogna partire dal presupposto che le persone con una malattia rara sono per definizione categorie a rischio”, conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare. “Per questo motivo, nella Fase 2 è fondamentale che siano destinatarie prioritarie delle misure preventive che saranno disponibili, dai test ai dispositivi di protezione, proprio perché persone fragili, e che le norme che verranno emanate siano chiare nello stabilire la possibilità di smart working o misure di congedo retribuito, questo perché non dobbiamo dimenticare che spesso i nuclei familiari con un malato raro vivono anche condizioni di difficoltà economica”.

Per gli ascoltatori che volessero segnalare dubbi o domande, è possibile inviare un’e-mail a sportellolegale@osservatoriomalattierare.it o alla redazione del GR1 Economia economico@rai.it. Lasciando il proprio recapito, sarà possibile intervenire in trasmissione rivolgendo le domande in diretta.

Inoltre, “L’esperto risponde” dell'Osservatorio Malattie Rare resta attivo anche online. Per usufruire del servizio è sufficiente recarsi alla pagina dedicata al tema “Malattie rare e Coronavirus”, seguire le semplici istruzioni riportate e inviare il proprio quesito compilando l'apposita scheda.

Fonte: OMaR

Link utili: OMaR, Rai Radio 1, Gr1 Economia, L'esperto risponde: malattie rare e coronavirus

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